Битката с моята кръв

Татяна Шлосберг

Татяна Шлосберг е дъщеря на Каролин Кенеди и внучка на Джон Кенеди и Джаки Кенеди. Тя почина в края на миналата година.

Когато умираш – поне според моя ограничен опит – започваш да помниш всичко. Образите идват на проблясъци – хора, места, случайни разговори – и отказват да спрат. Виждам най-добрата си приятелка от основното училище, докато правим кални пайове в задния ѝ двор, гарнираме ги със свещи и малко американско флагче и гледаме с паника как флагчето се запалва. Виждам гаджето си от колежа, обут с мокасини няколко дни след рекордна снежна буря, как се подхлъзва и пада в локва киша. Искам да скъсам с него, затова се смея, докато не остана без дъх.​Може би мозъкът ми превърта живота ми сега, защото имам терминална диагноза и всички тези спомени ще бъдат изгубени. Може би е защото нямам много време да създавам нови и някаква част от мен пресява пясъка.​

На 25 май 2024 г. се роди дъщеря ми в 7:05 сутринта, десет минути след като пристигнах в болницата „Кълъмбия-Презбитериън“ в Ню Йорк. Съпругът ми Джордж и аз я държахме, гледахме я и се възхищавахме на нейната новост. Няколко часа по-късно лекарят забеляза, че кръвната ми картина изглежда странно. Нормалното количество бели кръвни клетки е около четири до единадесет хиляди клетки на микролитър. Моето беше сто тридесет и една хиляди. Може да е просто нещо, свързано с бременността и раждането, каза лекарят, или може да е левкемия. „Не е левкемия“, казах на Джордж. „За какво говорят?“​Джордж, който по това време беше специализант по урология в същата болница, започна да звъни на приятели – общопрактикуващи лекари и акушер-гинеколози. Всички мислеха, че е свързано с бременността или раждането. След няколко часа лекарите ми вече бяха убедени, че е левкемия. Родителите ми, Каролин Кенеди и Едуин Шлосберг, бяха довели двегодишния ми син в болницата, за да се запознае със сестра си, но внезапно ме преместиха на друг етаж. Дъщеря ми беше отведена в отделението за новородени. Синът ми не искаше да си тръгва; искаше да кара болничното ми легло като автобус. Казах му сбогом, сбогувах се и с родителите си, и ме откараха.​

Диагнозата беше остра миелоидна левкемия с рядка мутация, наречена „Инверсия 3“. Срещаше се предимно при по-възрастни пациенти. Всеки лекар, когото виждах, ме питаше дали съм прекарала много време в Кота нула (Ground Zero), предвид това колко често се срещат ракови заболявания на кръвта сред хората, помагали при атентатите. Бях в Ню Йорк на 11 септември, в шести клас, но посетих мястото чак години по-късно. Не съм възрастна – бях навършила тридесет и четири.​Не можех да бъда излекувана със стандартен курс на лечение. Щяха да ми трябват поне няколко месеца химиотерапия, която да намали броя на бластните клетки в костния ми мозък. (Бластните клетки са незрели кръвни клетки; високият им брой може да е признак на левкемия.) След това щеше да ми е нужна трансплантация на костен мозък, която можеше да ме излекува. След трансплантацията вероятно щеше да ми трябва още химиотерапия на редовни интервали, за да се предотврати завръщането на рака.​

Не вярвах – не можех да повярвам – че говорят за мен. Предишния ден бях преплувала една миля в басейна, в деветия месец от бременността. Не бях болна. Не се чувствах болна. Всъщност бях един от най-здравите хора, които познавах. Редовно тичах по осем-петнадесет километра в Сентръл Парк. Веднъж преплувах близо пет километра през река Хъдсън – по ирония на съдбата, за да събера средства за Дружеството за борба с левкемията и лимфома. Работя като журналист по въпросите на околната среда и за една статия изминах със ски Биркебайнер – петдесеткилометрово състезание по ски бягане в Уисконсин, което ми отне седем часа и половина. Обичах да каня хора на вечеря и да правя торти за рождените дни на приятелите си. Ходех на музеи и пиеси и заради работата си имах възможност да скачам в блато за червени боровинки. Имах син, когото обичах повече от всичко, и новородено, за което трябваше да се грижа. Това просто не можеше да бъде моят живот.​В крайна сметка прекарах пет седмици в „Кълъмбия-Презбитериън“ и странността и тъгата на това, което ми казваха за самата мен, ме накараха да търся хумора в ситуацията.

Не знаех какво друго да правя.

Реших, че всички в болницата страдат от синдрома на Мюнхаузен чрез посредник и аз съм тяхната мишена. Това беше шега, която на мен ми се струваше по-смешна, отколкото на останалите. По-късно, когато бях плешива и имах рана на лицето от падане, шегата ми беше, че съм очукана версия на Волдемор.​Имаше унижения и недостойнства. Получих следродилен кръвоизлив и едва не изкървих до смърт, преди да бъда спасена от моя акушер-гинеколог. (Тя вече беше спасила живота ми веднъж, забелязвайки кръвната ми картина и давайки ми шанс да се излекувам. Този втори път изглеждаше малко прекалено.) Малките неща го правеха по-лесно или някак ме караха да чувствам, че всичко ще бъде наред. Синът ми идваше на посещение почти всеки ден. Когато приятели разбраха, че обичам газирана вода „Спиндрифт“, изпратиха цели каси; пращаха също пижами, комплекти за акварел и добри клюки. Хората правеха картини и рисунки, за да украсят стените ми. Оставяха храна в апартамента на родителите ми, където се бяха преместили Джордж и децата. Медицинските сестри ми носеха топли одеяла и ме оставяха да седя на пода на топлия преходен мост със сина си, въпреки че не трябваше да напускам стаята си. Те поглъщаха клюките, които събирах; гледаха на другата страна, когато виждаха, че имам контрабанден чайник и тостер. Разказваха ми за децата си, за личния си живот и за първите си пътувания до Европа. Никога не съм срещала група хора, които да са по-компетентни, по-изпълнени с благодат и емпатия, по-готови да служат на другите от медицинските сестри.

Медицинските сестри трябва да поемат управлението на света.​

В крайна сметка броят на бластните ми клетки спадна и ми позволиха да проведа един курс на лечение у дома със семейството си. Грижите за мен бяха прехвърлени в „Мемориъл Слоун Кетъринг“ – един от най-големите центрове за трансплантация на костен мозък в страната. Всеки път, когато трябваше да се върна в болницата, моят онколог ме посещаваше почти всеки ден, говорейки за болестта ми, разбира се, но също и за лов на лисици, за това кой ме е ядосал същата седмица, за новата му котка. Той е ортодоксален евреин и спазва Шабат, но въпреки това отговаряше на съобщенията, които грубо му пращах в събота. Той претърси всяко кътче на земята за нови лечения за мен; той знае, че не искам да умра и се опитва да го спре. Лекарят ми по трансплантации – винаги с папийонка, винаги викащ силно „Здравей!“ – е луд учен, дегизиран като един от водещите експерти в страната по трансплантации, който ме преведе безопасно през белодробна инфекция и не трепна, когато извадих броеница и бутилка светена вода, благословена от папа Франциск и изпратена от Рим. Той ме погледна и каза: „Vaya con Dios. Върви с Бога.“​

След химиотерапията у дома бях приета в „Слоун Кетъринг“ за още по-силна доза отрова. След това бях готова за трансплантация. Оказа се, че сестра ми е съвместима и ще дари стволови клетки. (Брат ми беше наполовина съвместим, но все пак питаше всеки лекар дали не е по-добре да е наполовина съвместим, за всеки случай.) Сестра ми държа ръцете си изпънати с часове, докато лекарите източваха кръв от едната, изваждаха и замразяваха стволовите ѝ клетки и връщаха кръвта обратно в другата.​Клетките миришеха на консервирана доматена супа. Когато преливането започна, кихнах дванадесет пъти и повърнах. После чаках – кръвната ми картина да се възстанови, клетките на сестра ми да се прихванат и да променят тялото ми. Чудехме се дали ще получа нейната алергия към банани или нейния характер. Косата ми започна да пада и носех шалове, за да крия главата си, спомняйки си суетно всеки път, когато връзвах някой, колко страхотна беше косата ми някога; когато синът ми идваше на посещение, той също ги носеше. След няколко дни не можех да говоря или да преглъщам заради афтите в устата ми; храната се превръщаше в прах върху езика ми.​Джордж направи за мен всичко, което беше по силите му. Той говореше с всички лекари и застрахователи, с които аз не исках да говоря; спеше на пода в болницата; не се сърдеше, когато беснеех заради стероидите и му крещях, че не харесвам джинджифилова бира „Швепс“, а само „Канада Драй“. Прибираше се у дома, за да сложи децата да спят, и се връщаше, за да ми донесе вечеря. Знам, че не всеки може да е женен за лекар, но ако можете, това е много добра идея. Той е перфектен и се чувствам толкова измамена и толкова тъжна, че няма да мога да продължа да живея прекрасния живот, който имах с този добър, забавен и красив гений, когото успях да намеря.​

Родителите ми, брат ми и сестра ми също отглеждат децата ми и стоят в различните ми болнични стаи почти всеки ден през последната година и половина. Те държаха ръката ми непоколебимо, докато страдах, опитвайки се да не показват болката и тъгата си, за да ме предпазят от тях. Това беше голям дар, въпреки че усещам болката им всеки ден. През целия си живот се опитвах да бъда добра – да бъда добра ученичка, добра сестра и добра дъщеря, да пазя майка си и никога да не я разстройвам или ядосвам. Сега добавих нова трагедия към нейния живот, към живота на нашето семейство, и няма нищо, което мога да направя, за да го спра.​Прибрах се у дома след петдесет дни в „Мемориъл Слоун Кетъринг“. Трансплантацията ме беше вкарала в ремисия, но нямах имунна система и трябваше да си направя отново всички детски ваксини. Започнах нов курс химиотерапия, за да държа рака на разстояние. Получих рецидив. Лекарят ми по трансплантации каза, че левкемията с моята мутация „обича да се връща“.​

През януари се включих в клинично изпитване на CAR-T клетъчна терапия – вид имунотерапия, която се е доказала като ефективна срещу определени видове рак на кръвта. Учените щяха да модифицират Т-клетките на сестра ми, насочвайки ги да атакуват моите ракови клетки. Пред прозореца на болницата ми беше постоянно тъмно. Дадоха ми още химиотерапия; след лечението с CAR-T развих синдром на освобождаване на цитокини, при който буря от възпаление ме остави неспособна да дишам без кислород с висок дебит. Дробовете ми се напълниха с течност, черният ми дроб не беше добре и бях постоянно на ръба да вляза в интензивното отделение. Няколко седмици по-късно отново бях в ремисия, въпреки че бях отслабнала с около десет килограма. Лекарите бяха доволни от резултатите: бях се справила по-добре от няколко други пациенти в изпитването, което беше почти невероятно, но се прибрах у дома.​Не се чувствах точно сякаш съм си вкъщи: трябваше да ходя в амбулаторната клиника почти всеки ден, за да лекувам инфекции или да ми преливат кръв, седейки в кресло часове наред, чакайки да разбера кога ще трябва да се върна в болницата. В началото на април се върнах, само с няколко дни предизвестие, за втората си трансплантация. Надявах се, че това ще проработи. Всъщност реших, че ще проработи. Съвестно преписвах стихотворения на Шеймъс Хийни в тетрадката си: „The Cure at Troy“ („Вярвай, че по-далечен бряг / е достижим оттук. / Вярвай в чудеса / и лекове, и лечебни кладенци.“) и „The Gravel Walks“ („Така че ходи по въздуха против здравия си разум“). Опитвах се да бъда перфектният пациент: ако правех всичко правилно, ако бях мила с всички през цялото време, ако нямах нужда от помощ или нямах никакви проблеми, тогава щеше да проработи.​Този път имах неродствен донор, като логиката беше, че клетките ще са по-различни от тези на сестра ми и моите, и следователно по-подходящи да се преборят с рака. Всичко, което знам за донора, е, че е мъж на около двадесет години от Северозападния Пасифик. Представях си го като дървосекач от Портланд или технологичен експерт от Сиатъл. И в двата случая ми се искаше да мога да му благодаря. Отново влязох в ремисия; отново получих рецидив. Включих се в друго клинично изпитване. Бях хоспитализирана още два пъти – седмици, които не помня, през които отслабнах с още пет килограма. Първо развих реакция на присадката срещу гостоприемника, при която новите клетки атакуват старите, а след това, в края на септември, бях повалена от форма на вируса на Епщайн-Бар, която съсипа бъбреците ми. Когато се прибрах у дома няколко седмици по-късно, трябваше да се уча да ходя отново и не можех да вдигна децата си. Мускулите на краката ми бяха атрофирали, а ръцете ми изглеждаха издялани до кокал.​По време на последното клинично изпитване моят лекар ми каза, че може да ме поддържа жива може би още една година. Първата ми мисъл беше, че децата ми, чиито лица живеят постоянно от вътрешната страна на клепачите ми, няма да ме помнят. Синът ми може да има няколко спомена, но вероятно ще започне да ги бърка със снимки, които вижда, или истории, които чува. Така и не успях наистина да се грижа за дъщеря си – не можех да сменям пелените ѝ, да я къпя или да я храня, и то заради риска от инфекция след трансплантациите ми. Липсвах през почти половината от първата ѝ година от живота. Не знам коя всъщност мисли тя, че съм аз, и дали ще чувства или помни, когато ме няма, че аз съм нейната майка.​

Междувременно, докато траеше лечението с CAR-T – метод, разработван в продължение на много десетилетия с милиони долари държавно финансиране – братовчед ми Робърт Ф. Кенеди-младши беше в процес на номиниране и утвърждаване за министър на здравеопазването. През цялото ми лечение той беше на националната сцена: бивш демократ, той се кандидатира за президент като независим, но преди всичко като срам за мен и за останалата част от най-близкото ми семейство.​ През август 2024 г. той спря кампанията си и подкрепи Доналд Тръмп, който каза, че ще „остави Боби да се развихри“ в здравеопазването. Майка ми написа писмо до Сената, за да се опита да спре утвърждаването му; брат ми говореше от месеци срещу неговите лъжи. Гледах от болничното си легло как Боби, напук на логиката и здравия разум, беше утвърден на поста, въпреки че никога не е работил в медицината, общественото здраве или правителството.​Изведнъж здравната система, на която разчитах, се почувства напрегната, разклатена. Лекари и учени в „Кълъмбия“, включително Джордж, не знаеха дали ще могат да продължат изследванията си или дори дали ще имат работа. („Кълъмбия“ беше една от първите мишени на администрацията на Тръмп в нейния кръстоносен поход срещу предполагаемия антисемитизъм в кампусите; през май университетът съкрати сто и осемдесет изследователи след намаляване на федералното финансиране.) Ако Джордж сменеше работата си, не знаехме дали ще можем да получим застраховка, след като вече имах предшестващо заболяване. Боби е известен скептик по отношение на ваксините и бях особено загрижена, че няма да мога да си направя моите отново, което ще ме остави с компрометирана имунна система до края на живота ми, заедно с милиони оцелели от рак, малки деца и възрастни хора. Боби е казвал: „Няма ваксина, която да е безопасна и ефективна.“ Боби вероятно не помни милионите хора, които бяха парализирани или убити от полиомиелит, преди ваксината да бъде налична. Баща ми, който е израснал в Ню Йорк през 40-те и 50-те години на миналия век, помни. Наскоро го попитах какво е било усещането, когато е получил ваксината. Той каза, че го е почувствал като свобода.

​

Докато прекарвах все по-голяма част от живота си под грижите на лекари, медицински сестри и изследователи, стремящи се да подобрят живота на другите, гледах как Боби съкращава близо половин милиард долара за изследвания на иРНК ваксини – технология, която може да се използва срещу определени видове рак; орязва милиарди от финансирането на Националните институти по здравеопазване (NIH), най-големият спонсор на медицински изследвания в света; и заплашва да отстрани панела от медицински експерти, отговарящи за препоръчването на превантивни прегледи за рак. Стотици безвъзмездни средства от NIH и клинични изпитвания бяха анулирани, засягайки хиляди пациенти. Тревожех се за финансирането на изследванията за левкемия и костен мозък в „Мемориъл Слоун Кетъринг“. Тревожех се за изпитванията, които бяха единственият ми шанс за ремисия. В началото на болестта си, когато получих следродилния кръвоизлив, ми беше дадена доза мизопростол, за да спре кървенето. Това лекарство е част от медикаментозния аборт, който, по настояване на Боби, в момента е „в процес на преразглеждане“ от Агенцията за контрол на храните и лекарствата (FDA). Изтръпвам, когато си помисля какво щеше да се случи, ако то не беше веднага достъпно за мен и за милиони други жени, които се нуждаят от него, за да спасят живота си или да получат грижите, които заслужават.​

Планът ми, ако не се бях разболяла, беше да напиша книга за океаните – тяхното унищожаване, но и възможностите, които предлагат. По време на лечението научих, че едно от моите химиотерапевтични лекарства, цитарабин, дължи съществуването си на океанско животно: гъба, която живее в Карибско море, Tectitethya crypta. Това откритие е направено от учени от Калифорнийския университет в Бъркли, които за първи път синтезират лекарството през 1959 г. и които почти сигурно са разчитали на държавно финансиране – същото нещо, което Боби вече оряза.​Няма да пиша за цитарабина. Няма да разбера дали сме успели да впрегнем силата на океаните, или сме ги оставили да заврат и да се превърнат в сметище. Синът ми знае, че съм писател и че пиша за нашата планета. Тъй като съм болна, често му го напомням, за да знае, че не съм била просто болен човек.​Когато го гледам, се опитвам да запълня мозъка си със спомени. Колко още пъти мога да гледам видеото, в което той се опитва да каже „Ана Каренина“? А какво ще кажете за онзи път, когато му казах, че не искам сладолед от камиона за сладолед, а той ме прегърна, потупа ме по гърба и каза: „Чувам те, приятел, чувам те“? Мисля за първия път, когато се прибрах от болницата. Той влезе в банята ми, погледна ме и каза: „Толкова е хубаво да се срещнем тук.“​ А след това е дъщеря ми с нейната къдрава червена коса като пламък, присвиваща очи и усмихваща се с широко разтворена усмивка, след като е отпила глътка газирана вода. Тя тропа из къщата с яркожълти гумени ботуши, преструвайки се, че говори по телефона на майка ми, с наниз от фалшиви перли около врата, без панталони, кикотейки се и бягайки от всеки, който се опита да я хване. Моли ни да пуснем „I Got the Feelin’“ на Джеймс Браун, като вдига преносимата колонка и казва: „Бейби, бейби.“​

Най-вече се опитвам да живея и да бъда с тях сега.

Но да си в настоящето е по-трудно, отколкото звучи, затова оставям спомените да идват и да си отиват. Толкова много от тях са от детството ми, че имам чувството, че гледам как аз и децата ми порастваме едновременно. Понякога се заблуждавам, че ще помня това вечно, че ще го помня, когато съм мъртва. Очевидно няма. Но тъй като не знам какво е смъртта и няма кой да ми каже какво идва след нея, ще продължа да се преструвам.

Ще продължа да се опитвам да помня.